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Communauté et ressources
Pour que Rhea
puisse se rendre là…
Pour que Rhea
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… elle pourrait avoir besoin
d’un diagnostic précoce et exact ici.
Parlons du déficit primaire sévère en IGF-1
Il est important d’obtenir un diagnostic exact de déficit primaire sévère en IGF-1. Les parents, tuteurs et aidants peuvent utiliser cet outil téléchargeable pour les aider à orienter les conversations avec les professionnels de la santé. Cet outil comprend une liste de vérification et un guide de discussion, qui vous aideront à vous assurer que vous posez les bonnes questions.
Organismes de défense des droits des patients
Le site Web suivant consacré à la défense des droits des patients (site en anglais) pourrait constituer une bonne ressource.
The MAGIC Foundation est un organisme indépendant sans but lucratif qui offre des services de soutien aux familles des enfants aux prises avec divers troubles, syndromes ou maladies chroniques ou aigus qui altèrent leur croissance.