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Vivre avec un déficit primaire sévère en IGF-1
Pour que Luca
puisse se rendre là…
Pour que Luca
puisse se rendre là…
… il pourrait avoir besoin
d’un diagnostic précoce et exact ici.
Quelles sont les répercussions d’une petite taille sur la vie quotidienne?
Les répercussions d’une petite taille sur le bien-être émotionnel d’un enfant peuvent être moins évidentes que le diagnostic en soi, mais toutes aussi importantes12.
Les enfants de petite taille peuvent trouver l’école et d’autres situations sociales difficiles à gérer. Il est courant qu’un enfant développe une faible estime de soi et une mauvaise image corporelle13.
Comment aider votre enfant à se sentir mieux dans son corps14,15.
- Cultivez son estime de soi; encouragez-le à se fixer des objectifs et à relever des défis pour renforcer sa confiance en lui et son sentiment de valeur personnelle.
- Rappelez-lui que la taille n’est pas liée aux capacités – sa taille est peut-être plus petite que celle de ses amis, mais il excelle peut-être en dessin ou est doué pour un instrument de musique.
- Encouragez les adolescents à se bâtir un solide réseau social « hors ligne » pour s’entourer d’amis qui les aiment tels qu’ils sont.
Intimidation
Les enfants de petite taille peuvent être victimes d’intimidation, être constamment sujets de moqueries ou être exclus des groupes d’amis, et ainsi souffrir d’isolement social16.
L’intimidation peut commencer à un jeune âge17. Les enfants ne disent pas toujours à leurs parents ou à leurs enseignants qu’ils subissent de l’intimidation17, mais cela peut leur causer d’importants problèmes dans leur vie scolaire ou sociale13.
Comment aider votre enfant à composer avec l’intimidation18.
- Si votre enfant vous confie qu’il est victime d’intimidation, dites-lui qu’il a bien fait de vous en parler.
- Expliquez-lui que ce n’est pas de sa faute – l’intimidation n’est jamais un comportement acceptable.
- Aidez-le à reconnaître les adultes de confiance auxquels il peut se confier si une telle situation se reproduit.
- Si possible, aidez-le à éviter les endroits où l’intimidation a lieu et signalez ces types de comportements.
Psychologie, émotions et comportement
Le mécontentement lié à une taille inférieure à celle des amis peut entraîner des problèmes psychologiques19. Il arrive que les enfants aient du mal à exprimer leurs préoccupations et qu’ils les intériorisent16.
La détresse émotionnelle peut provenir de la frustration liée au fait qu’on les traite souvent comme des enfants plus jeunes et que les professeurs ou d’autres adultes les sous-estiment constamment16.
Les enfants de petite taille peuvent aussi présenter davantage de problèmes de comportement que ceux de taille moyenne16.
Comment aider votre enfant à composer avec l’anxiété ou la détresse émotionnelle20?
- Essayez de comprendre comment votre enfant se sent, posez-lui des questions simples ou, surtout avec les enfants plus jeunes, utilisez des émoticônes pour qu’il pointe ses émotions – tristesse, colère, gêne, etc.
- Écoutez-le sans l’interrompre afin qu’il sente qu’il se fait entendre.
- Créez un plan simple pour l’aider à apaiser une situation qui le perturbe, comme faire des sauts en étoile ou des exercices de respiration contrôlée en comptant jusqu’à 5 très lentement à chaque inspiration et expiration.
Comment mettre fin aux mauvais comportements ou récompenser les bons comportements21,22?
- Tentez de rester calme quel que soit votre degré de contrariété ou de frustration à l’égard du comportement de votre enfant.
- Lorsqu’un enfant a un comportement généralement difficile, on peut facilement passer à côté des moments où il se comporte bien. Quand il fait quelque chose de bien, assurez-vous de le complimenter ou de lui faire un câlin.
- Un tableau de récompenses peut constituer un bon outil pour encourager et récompenser un comportement positif. Assurez-vous toutefois que le comportement positif se produit avant d’attribuer un autocollant, une étoile ou autre, pour ne pas que la récompense se transforme en un incitatif.
Aidez votre enfant à développer ses habiletés sociales23,29
- Les enfants sont parfois cruels entre eux. Les moqueries peuvent être blessantes et l’exclusion de groupes d’amis peut bouleverser votre enfant. Essayez de soutenir votre enfant pour l’aider à demeurer positif.
- Encouragez-le à se faire des amis en étant lui-même un bon ami. Conseillez-lui de se montrer amical et prêt à aider les autres enfants; les amitiés se créent aussi de cette manière.
- L’activité physique, la créativité, le fait d’apprendre de nouvelles choses et de participer à une activité en groupe peuvent aider un enfant à connecter avec les autres. Encouragez votre enfant à explorer ses intérêts, quels qu’ils soient.
Difficultés d’ordre pratique et besoins éducatifs
Il est important de se rappeler qu’une petite taille n’est pas qu’un problème d’apparence. Dans la vie de tous les jours, les enfants de petite taille sont plus susceptibles de rencontrer des difficultés d’ordre pratique, que ce soit la capacité à atteindre un objet sur une étagère ou une mauvaise vue du tableau dans la salle de classe13.
Il se peut que les enfants de petite taille ne puissent pas pratiquer certaines activités sportives ou récréatives que leurs amis apprécient, comme aller dans des parcs d’attractions13.
Les répercussions physiques d’une petite taille, comme la difficulté à voir le tableau dans la classe, peuvent rendre l’école et la vie sociale plus compliquées pour votre enfant13.
Les enfants de petite taille qui éprouvent des difficultés sur le plan scolaire sont plus susceptibles de redoubler une année que leurs amis de taille moyenne; leur scolarité pourrait ainsi être plus longue25.
Selon les recherches, une petite taille pourrait aussi accroître les difficultés à mémoriser des informations ou à se concentrer sur une tâche25.
Comment aider un enfant qui a des besoins additionnels sur le plan éducatif?
- Assurez-vous que l’école est au courant des difficultés que votre enfant éprouve en raison de sa petite taille. L’école devrait avoir une politique conçue pour aider chaque enfant à tirer le meilleur parti de son éducation.
- Vous devrez peut-être formuler des demandes concrètes pour votre enfant, comme un bureau à l’avant de la classe pour garantir qu’il voit bien le tableau ou un casier qui n’est pas en hauteur.
- Informez l’école des activités sportives qui posent problème à votre enfant, tout en reconnaissant la valeur de l’activité physique et l’importance de faire partie d’une équipe.
Les effets du déficit primaire sévère en IGF-1 sur les proches
Tous les membres de la famille d’un enfant de petite taille peuvent être affectés par sa situation. Quel que soit le diagnostic ou l’importance de la différence de taille par rapport à la moyenne, cela peut accroître leurs niveaux de stress et d’anxiété13.
Les membres de la famille devront tous s’adapter aux besoins particuliers de l’enfant pour l’accommoder dans la vie de tous les jours. Prendre soin d’un enfant de petite taille peut modifier la dynamique de la relation parent-enfant. Un stress accru peut nuire à la qualité de vie des parents13. Les parents peuvent se sentir impuissants et devenir sensibles aux réactions des autres à l’égard de l’apparence de leur enfant.
Comment pouvez-vous aider votre enfant?
Le soutien parental est très important – le fait d’alerter les professionnels de la santé au sujet d’un possible problème peut mener au dépistage précoce d’un trouble de croissance3.
Les parents sont plus susceptibles de signaler leurs préoccupations à l’égard de l’état psychologique de l’enfant que l’enfant lui-même, car ils ont une meilleure compréhension des limites physiques, existantes ou futures, de l’enfant16.
Difficultés sociales
Les interactions sociales peuvent représenter un défi plus grand pour les enfants de petite taille que pour les enfants de taille moyenne; cela conduit parfois à un retrait social13.
Il peut être difficile pour les enfants de petite taille de pratiquer certains sports ou activités de loisir, ce qui peut limiter encore davantage les occasions d’interactions sociales avec les amis13.
Si l’enfant éprouve des difficultés sur le plan scolaire, un redoublement sera peut-être à envisager.